Une boutique née d’un combat

Je suis Daniel, papa d’une petite fille atteinte de mucoviscidose.

Derrière Mon Souffle, il y a d’abord une réalité que nous vivons chaque jour : celle d’une famille confrontée aux soins, aux contraintes du quotidien, aux questions et aux imprévus liés à une maladie respiratoire chronique.

Avec le temps, une question est devenue centrale pour nous : comment rendre le quotidien de notre enfant plus simple, plus confortable et plus léger ?

C’est de cette expérience qu’est né Mon Souffle.

Transformer l’épreuve en solutions concrètes

En tant que parents aidants, nous avons rapidement compris à quel point le quotidien pouvait devenir un véritable marathon.

Nous avons passé des heures à chercher des vêtements qui facilitent l’habillage et les soins, des produits utiles pour réaliser des exercices respiratoires, ainsi que des accessoires et des solutions pratiques pour simplifier le quotidien avec des problèmes respiratoires.

Chercher, comparer, tester, vérifier… tout ce temps et cette énergie, nous aurions préféré les consacrer à l’essentiel : accompagner notre enfant et profiter pleinement de notre vie de famille.

Mon Souffle est né de cette envie de réunir, au même endroit, des solutions que nous aurions aimé trouver plus facilement nous-mêmes.

Mon Souffle, c’est quoi ?

Mon Souffle est une boutique dédiée au quotidien des enfants et des adultes ayant des besoins ou des problèmes respiratoires, ainsi qu’à leurs proches et aidants.

Nous y proposons trois grands types de solutions :

• Des vêtements adaptés, conçus ou sélectionnés pour privilégier le confort, la liberté de mouvement et la facilité d’habillage. Certains modèles disposent d’ouvertures spécifiques permettant également de faciliter l’accès lors des soins.

• Des produits sélectionnés pour les exercices respiratoires, afin de retrouver plus facilement au même endroit du matériel utile au travail et à l’entraînement respiratoire.

• Des produits et accessoires pratiques pour le quotidien, sélectionnés en fonction des difficultés et des besoins que peuvent rencontrer les personnes ayant des problèmes respiratoires, à la maison, en déplacement ou lors d’une hospitalisation.

Notre sélection évolue au fil des besoins que nous rencontrons, des retours des familles et des solutions que nous découvrons.

Des vêtements adaptés imaginés à partir de besoins réels

Certains vêtements proposés sur Mon Souffle sont directement imaginés, développés et fabriqués par Mon Souffle en France.

Ils sont conçus à partir de situations concrètes rencontrées dans le quotidien des patients et des aidants.

Sur certains modèles, par exemple, des boutons-pression sont positionnés sur les deux épaules afin de permettre d’ouvrir entièrement le haut du vêtement.

Cette ouverture peut faciliter l’habillage et le déshabillage, notamment pour une personne qui rencontre des difficultés à s’habiller seule ou qui doit être aidée.

Elle permet également de faciliter l’accès lors de certains soins et le passage de tubulures liées notamment à des cathéters ou des perfusions, sans devoir retirer entièrement le vêtement.

Tous nos vêtements adaptés ne possèdent toutefois pas le même système : certains sont sélectionnés avant tout pour leur souplesse, leur coupe confortable et leur liberté de mouvement.

Des produits sélectionnés pour les besoins respiratoires

Mon Souffle ne se limite pas aux vêtements.

Nous recherchons également des produits pouvant accompagner les exercices respiratoires ainsi que des objets et accessoires susceptibles de simplifier certains aspects de la vie quotidienne avec des problèmes respiratoires.

Notre rôle est de sélectionner et de présenter clairement ces produits afin de permettre à chacun de mieux comprendre leur utilisation et leurs caractéristiques.

Lorsque l’utilisation d’un produit dépend d’une situation médicale particulière ou d’un programme de rééducation respiratoire, les recommandations d’un médecin, d’un kinésithérapeute ou d’un autre professionnel de santé restent bien entendu prioritaires.

Des produits conçus par nous, d’autres soigneusement sélectionnés

Certains vêtements sont imaginés, développés et fabriqués par Mon Souffle en France.

D’autres vêtements, accessoires ou produits sont sélectionnés par nos soins parce que nous considérons qu’ils peuvent répondre à un besoin concret : confort, facilité d’habillage, exercices respiratoires, soins, déplacements, hospitalisation ou organisation du quotidien.

Nous souhaitons surtout pouvoir expliquer clairement pourquoi un produit est présent sur Mon Souffle et à quel besoin il peut répondre.

Notre engagement : confort, dignité et simplicité au quotidien

Nous avons créé Mon Souffle avec une idée simple : essayer de faire gagner aux autres familles une partie du temps et de l’énergie que nous avons nous-mêmes consacrés à chercher des solutions.

Pour nous, faciliter un soin ou un habillage ne doit pas signifier renoncer au confort, à l’autonomie, au choix ou à la dignité de la personne. Un vêtement adapté doit pouvoir rester un vêtement que l’on a plaisir à porter, et un produit pratique doit trouver naturellement sa place dans le quotidien.

Nous savons qu’un produit ne change pas tout.

Mais parfois, un vêtement plus simple à enfiler, une ouverture qui facilite un soin, un produit utile pour un exercice respiratoire ou un accessoire bien pensé peut enlever une petite difficulté du quotidien.

Et lorsque le quotidien est déjà chargé, ces petites choses comptent.

Pourquoi nous le faisons

Mon Souffle est avant tout un projet né de notre histoire familiale.

Notre ambition est de transformer progressivement notre expérience de parents aidants en solutions concrètes, accessibles et utiles pour les patients et leurs proches, tout en préservant ce qui compte aussi énormément : leur confort, leur autonomie et leur dignité.

Nous voulons construire une boutique qui évolue avec les besoins réels des familles, partager ce que nous apprenons et continuer à développer de nouvelles solutions lorsque nous identifions un problème auquel nous pouvons répondre.

Parce que derrière les soins et les contraintes, il y a surtout des enfants, des adultes et des familles qui veulent simplement continuer à vivre leur quotidien le plus normalement possible.

Merci d’être là et de faire vivre Mon Souffle avec nous.

— Daniel, fondateur de Mon Souffle